Let’s Get Personal – Myasthenia Gravis

Let’s get personal!

M.G. oftewel Myasthenia Gravis zal waarschijnlijk iets zijn waar je nog nooit van hebt gehoord. Ik had dit, tot 5 jaar geleden, namelijk ook niet. Nu is dit het gene waardoor ik leef zoals ik leef, en de keuze’s maak die ik maak.

M.G. is namelijk een auto-immuun ziekte die effect heeft op de spieren van het lichaam. Het is niet iets wat je elke dag tegenkomt en heel erg veel informatie is er ook niet echt over te vinden. Daarom wil ik vandaag graag een klein informatief artikeltje schrijven hierover puur om je op de hoogte te brengen van het bestaan ervan.

Ik wil het nog niet te persoonlijk maken, maar misschien als ik me in de loop der tijd wat comfortabeler voel bij het bloggen ik wel een persoonlijke update plaats.

img_20160822_080658-1

Zoals ik al zei is M.G. een auto-immuun ziekte die de spieren van het lichaam aantast. Vaak begint dit met de gelaatsspieren, en daarna kan het zich uitbreiden naar andere spieren zoals armen, handen, benen en zelfs de ademhaling.

Deze spieren worden aangetast doordat het afweersysteem van het lichaam de receptoren van de spieren aantast. De receptoren zorgen ervoor dat de prikkels van de zenuwen naar de spieren worden doorgegeven. Je snapt dat als dit niet gebeurd de spieren dus ook niks doen.

Vaak ook gaat deze ziekte gepaard met extreme vermoeidheid. Het komt voor bij ongeveer 1 op de 10.000 mensen

Er zijn een aantal symptomen van deze ziekte die redelijk vaak voorkomen. Dit zijn; een hangend ooglid, dubbelzien, slik/kauw/praat problemen, zwakte in armen/benen/nek, ademhalingsproblemen, vermoeidheid.

Men kan last hebben van één of meer van deze verschijnselen. Bij oculaire myasthenie bijvoorbeeld blijven de symptomen beperkt tot de uitwendige oogspieren. Het komt maar zelden voor dat men last heeft van alle verschijnselen.

De ernst van de verschijnselen kan ook bij dezelfde persoon sterk wisselen: ’s morgens is men doorgaans op zijn best. Naarmate de dag vordert, verergert de spierzwakte. De spierkracht herstelt zich weer na een rustpauze.

Ook heeft een aantal % van de patiënten een vergrootte zwezerik. Deze wordt dan verwijderd en dit kan een positief effect hebben op de symptomen.

Verder is M.G. een ziekte die niet te genezen is, maar alleen te behandelen. Met een aantal medicijnen, waaronder bijvoorbeeld prednison wordt geprobeerd een stabiele situatie te creëren waarin de symptomen op zijn laagst zijn.

Het is niet erfelijk, maar er moet tijdens de zwangerschap wel extra zorg worden gegeven aan mensen met myasthenia Gravis.

Je snapt dus wel dat dit een behoorlijk effect heeft op mijn leven. Ik moet vaak keuze’s maken die niet leuk zijn, maar wel verstandig. Soms komt dat verstandig zijn volledig mn neus uit en spring ik uit de band. Hier mag ik dan een week voor “boeten”. Ik ben nu al 5 jaar bezig het evenwicht te vinden tussen luisteren naar mijn lichaam en de dingen doen die ik graag wil. Altijd positief blijven is “the key”.

Ik hoop dat dit toch een interessant logje was om te lezen en dat je iets bent opgestoken over deze ziekte. Vragen mag altijd, en ik geef graag antwoord.

Liefs

Een gedachte over “Let’s Get Personal – Myasthenia Gravis

  1. Hoi dame,

    Ik weet wat het is de dingen die je hierboven vertelt…. Ik had vroeger ook nooit van MG gehoord, maar ik had de symptomen, nu ik hierop terugkijk, wel al een aantal jaren, zij het dan wel in veel mildere vorm (geen diplopie, nog geen dysarthrie, nog geen slikproblemen, maar wel reeds constant vermoeidheid in armen en benen en dan vooral ’s avonds na het werk die ik dan maar toeschreef aan mijn leeftijd – ik werd vorige maand 60 – en ja, als je niet beter weet dan sta je daar ook niet bij stil he – beetje harder doordoen en dus loste ik dit zo op), tot ik vorig jaar in november een thymectomie heb moeten ondergaan omdat ze op de foto per toeval een thymoom hadden ontdekt omdat ik constant (en soms heel erg zware) verkoudheden kreeg. 6 weken na de operatie en met een zware luchtweginfectie erbovenop is toen zowat de hel losgebarsten (zo zie ik het toch) : net op oudejaarsavond niet meer kunnen slikken, onverstaanbaar beginnen praten en enkele weken later er bovenop nog diplopie en zware arm- en beenzwakte … My goodness … Intussen na de operatie nog eens 3 weken in ziekenhuis gelegen en momenteel is dit min of meer onder controle onder medicatie maar ik ben echt nog niet de oude … na wééééken opnieuw even het huis uit want ik vertrouwde mijn eigen lichaam niet meer uit vrees dat ik door mijn benen zou slaan zodra ik buiten kwam (zit natuurlijk ook voor een deel in het hoofd als je niet oplet) en nu begin ik opnieuw aan korte boodschappen met de wagen (ik kon niet meer zelf met de wagen rijden in het begin) en oefff… dat doet goed om weer zelfstandig te proberen zijn zoals ik altijd was en niemand nodig had … Maar dit wordt een gevecht om weer een zelfstandig leven op te bouwen en ik ben me ervan bewust dat dit toch af en toe met vallen zal zijn én natuurlijk terug met opstaan …. Maar toch geef ik me niet én ik ben zeker niet van plan om mijn leven door MG te laten bepalen … Doorzetten gewoon en we zien wel wat het brengt …

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *