Spoonie – Leven met een Chronische Ziekte

Spoonie.

 

Een term die niet misstaat op een blog over eten. Niets is minder waar. Het gaat inderdaad over lepels, maar heeft niets te maken met eten. Spoonie is een term die word gebruikt voor mensen die leven met een chronische ziekte en zich kunnen identificeren met de lepel-theorie.

 

Dit laatste kwam ik gisteren tegen op internet en wil ik graag delen.

 

Als je ziek bent, maar dit niet aan je te zien is, stuit je vaak op veel onbegrip. Heel begrijpelijk want je ziet er gewoon gezond uit. Niks aan de hand zou je denken. Des te moeilijker is het om uit te leggen waarom je sommige keuzes moet maken en hoe je je voelt. Tot ik gisteren de lepel-theorie tegenkwam.

Dit is een verhaal van een vrouw uit Amerika die haar vriendin door middel van lepels probeert uit te leggen hoe het is een chronische ziekte te hebben.

 

Ik kan het allemaal zelf wel proberen uit te leggen, maar het lijkt me handiger dit verhaal gewoon hier in het logje te zetten. Het is vertaald (niet door mij) vanuit het Engels, maar volgens mij klopt het nog redelijk met het origineel. De vrouw die dit heeft geschreven leeft met de ziekte Lupus, en dit gebruikt ze dan ook als voorbeeld, maar je snapt dat dit niet alleen voor deze ziekte geldt.

 

Hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden? Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte?

 

En hoe geef je het duidelijkst de emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt? Ik had het op kunnen geven, er een grap over kunnen maken zoals ik normaal gesproken zou doen en van onderwerp veranderen, maar ik herinner me dat ik dacht: als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet aan mijn beste vriendin uit kan leggen, hoe zou ik dan ooit mijn belevingswereld aan iemand anders kunnen uitleggen? Ik zou het op zijn minst moeten proberen.

 

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu lupus”. Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelen in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in haar handen legde.

Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

 

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor haar iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren van het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval lupus, controle over je leven heeft.

 

Enthousiast pakte ze de lepels aan. Ze had geen idee van wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat ze dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je er onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei: “nee”. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij er wel meer krijgen? Ik vertelde haar dat ze zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel ze er nog had en dat ze ze niet mocht laten vallen, omdat ze nu lupus heeft en dus spaarzaam met haar lepels om moet gaan.

 

Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen vertelde over het op weg gaan naar haar werk, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar bijna aan. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt erachter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren, en die van morgen ook.” Ik nam snel een lepel weg en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed.

 

Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het laag reiken om haar benen te scheren wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Het aankleden kostte haar alweer een lepel. Ik hield haar weer even tegen en bracht iedere kleine stap in het proces ter sprake om haar duidelijk te maken dat ze over ieder detail moest nadenken. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik daadwerkelijk aan kan doen. Als mijn handen pijn doen, zijn knopen of een rits uit den boze. Als ik die dag overal in brand lijk te staan, heb ik lange zachte mouwen nodig, als ik koorts heb moet ik een warme trui aantrekken om warm te blijven en ga zo maar door. Als slecht geslapen heb, heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bijtellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen, omdat dit alles me 2 uren gekost heeft.

 

Ik denk dat ze begon te begrijpen dat ze in theorie nog niet eens op haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je verkouden wordt, een ontsteking oploopt of dat je iets anders overkomt dat voor een chronische zieke gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals een standplaats in de trein, of zelfs te lang typen op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch gezien moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die dag nog kon avondeten.

 

Toen we bij het einde van haar doe-alsof-je-lupus-hebt-dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest eten, maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Toen zei ik tegen haar dat ik nog niet te moeite had genomen om haar in dit spel te vertellen dat ze ook nog eens zo misselijk was, dat koken al niet meer aan de orde was. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het pas 19.00 uur was, je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepel, dus kun je misschien iets leuks doen, of je tv kijken, huis poetsen, of gaan zingen bij je koor, maar je kunt het niet allemaal doen.

 

Zelden zag ik haar emotioneel, dus toen ik zag dat ze ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik heb geleerd om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

 

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik heb moeten leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor de hele dag, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

 

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat ze verdrietig was. Misschien begreep ze het eindelijk. Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit oprecht zou kunnen zeggen dat ze het écht helemaal begreep. Maar ze zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met haar uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar lijk te kunnen langsgaan en zij steeds bij mij moet komen. Ik knuffelde haar toen we de cafetaria uitliepen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”

 

Sinds deze avond heb ik deze lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden halen nu ook vaak de lepels aan. Het is een codewoord geworden van wat ik wel en wat ik niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen, lijkt het dat ze ook mij beter begrijpen, maar ik kan me voorstellen dat ze hun eigen leven een beetje anders beleven dan voorheen. Deze theorie is niet alleen bruikbaar om een leven met lupus te leren begrijpen, maar geldt voor vele andere chronische ziekten of handicaps. Hopelijk zien mensen niet meer alles in het leven als vanzelfsprekend. Iedere keer als ik iets doe geef ik een stukje van mezelf, in iedere zin van het woord. Het is een inside joke geworden. Ik sta er bekend om, dat ik al grappend tegen mensen zeg dat ze zich heel speciaal mogen voelen, omdat ze een lepel van me krijgen.

 

Een lang verhaal, maar een van de beste manieren die ik ben tegengekomen om uit te leggen hoe het nou is. Ik heb zelf een andere ziekte namelijk Myasthenia Gravis, Dit is ook een auto-immuun ziekte zoals lupus en ik kan me daardoor heel goed vinden in dit verhaal. Ik zet dit niet online om medelijden te krijgen, of complimenten of iets dergelijks. Ik probeer puur te delen zodat er minder onbegrip is.

 

Liefs,

Een gedachte over “Spoonie – Leven met een Chronische Ziekte

  1. Wat een duidelijk verhaal. Ik denk dat heel veel gezonde mensen nu een beter beeld krijgen van wat chronisch ziek zijn inhoudt. Super gevonden!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *